Jolanta Trinkūnienė
Aš tikiu Tavimi.
Aš myliu Tave tokį, koks esi.
Svarbiausias rūpestis, kad visi mes, kurie susiduriame su protiškai atsilikusiais (toliau PA) vaikais – tėvai, gydytojai, auklėtojai – kuo geriau vaikus pažintume ir padėtume jiems tapti savarankiškesniems.
Mes, vaikų ir paauglių psichiatrai, dar šiandien mokomės į protiškai atsilikusį vaiką žiūrėti kaip į dvasingą būtybę, o ne vien kaip į biologinę masę. Reikėtų ir mūsų visuomenei pažvelgti į tokį žmogų taip, kaip žvelgiame į save pačius. Supraskime, kad mes visi vienodi ir jau rytoj galime atsidurti šalia tų, kuriuos šiandien paniekiname kaip nevisaverčius vien dėl to, kad jie yra PA. Jie yra tokie kaip mes, o kai kurie net geresni už mus.
Norėčiau priminti žymaus anglų psichiatro Rolando Laingo mintis. Jis bandė apmąstyti, kas yra psichikos ligoniai ir kas esame mes, sveikieji. Jo darbai buvo pagrindas teorijos, kuri teigė, kad psichikos ligų apskritai nėra. Žmonijos suskirstymas į sveikuosius ir sergančius įvyksta daugumos valia. Mes, kurių yra daugiau, esame nutarę, kad mūsų mąstymas yra teisingas ir sveikas. O tie, kuriuos vadiname sergančiais psichikos ligomis, mąsto kitaip nei mes. Todėl būdami stipresni, mes (nes mūsų daugiau) sutarėme, kad jie yra ligoniai – nenormalios psichikos žmonės. Įdomu yra tai, kad ligšiol išlikęs psichiatrijos terminas „neteisingas mąstymas“.
Norėtųsi iškelti gana filosofinį klausimą: kur glūdi tiesa? Ar apskritai yra neklystančių? Ir kas tai yra protiškai atsilikęs vaikas? Išgydoma liga ar sutrikimas visam gyvenimui? Ką tai reiškia protinis atsilikimas? Kodėl taip atsitiko? Kas laukia tokio vaiko? Kaip jam padėti?
Tarptautinė ligų klasifikacija protinį atsilikimą apibūdina kaip protinių sugebėjimų nukrypimą nuo normos, sukeliantį elgesio, emocijų bei socialinio prisitaikymo sutrikimų.
Protinis atsilikimas, t.y. sustabdytas arba dalinis protinis vystymasis, apibūdinamas sutrikusiais įvairiais sugebėjimais: 1) pažintiniais (ypač mąstymo proceso); 2) kalbiniais; 3) motoriniais ir 4) socialiniais, rodančiais bendrą intelekto lygį tam tikru raidos periodu.
Atsilikimas gali būti kartu su bet kokia kita protine ar fizine būsena arba be jos. Tačiau jokiu būdu negalima teigti, kad PA yra psichikos liga, kaip, pavyzdžiui, šizofrenija, kuria susergama. Pagal pasaulyje įsigalėjusį požiūrį, jie nėra ligoniai, nes neserga jokia liga. Į PA reikia žiūrėti kaip į tam tikrą būklę, o ne ligą. Tačiau PA asmenys gali turėti visą psichikos sutrikimų spektrą, ir šie psichikos sutrikimai tarp jų yra paplitę mažiausiai 3–4 kartus daugiau negu bendrai. Be to, šie žmonės turi didesnę išnaudojimo ir fizinės/ seksualinės prievartos galimybę. Adaptacinis elgesys beveik visada būna pažeistas, bet globojančioje ir palaikančioje socialinėje aplinkoje asmenų, turinčių lengvą PA, šis pažeidimas gali būti ir nepastebėtas.
Protinis atsilikimas tradiciškai įvertinamas standartizuotais intelekto tyrimo testais. Šis įvertinimas papildomas socialinės adaptacijos (sugebėjimas prisitaikyti) skalių rezultatais. Šiais tyrimais nustatomas apytikslis protinio atsilikimo lygis.
Lengvas protinis atsilikimas
IQ 50–69 (suaugusiųjų protinis amžius nuo 9 iki 12 metų).
Tikėtina, kad tai gali sukelti kai kurių mokymosi sunkumų mokykloje: dauguma asmenų turi tam tikrų skaitymo ir rašymo problemų. Daugelis suaugusiųjų gali dirbti ir palaikyti gerus socialinius santykius bei dalyvauti visuomeninėje veikloje. Jie iš esmės sugeba užsiimti veikla, reikalaujančia daugiau praktinių, o ne akademinių įgūdžių, tarp to – atlikti nekvalifikuotą ar pusiau kvalifikuotą darbą. Apskritai lengvo PA žmonių elgesio emociniai ir socialiniai sunkumai bei to sąlygoti poreikiai gydyti ir remti yra panašesni į tuos sunkumus, su kuriais susiduria ir normalaus intelekto žmonės, negu į tas specifines problemas, kurios iškyla vidutinio ir sunkaus PA asmenims. Vis daugėja atvejų, kai nustatoma organinė etiologija.
Vidutinis protinis atsilikimas
IQ 35–49 (suaugusių protinis amžius nuo 6 iki 9 metų).
Dažniausiai tai sukelia žymų protinės raidos sulėtėjimą vaikystėje, bet leidžia įgyti tam tikro savarankiškumo save aptarnaujant. Tačiau daliai šių žmonių reikia priežiūros visą gyvenimą. Suaugę asmenys su vidutiniu PA paprastai gali atlikti nesudėtingą praktinį darbą, tiktai būtina kruopščiai paruošti užduotis ir prižiūrėti. Tai, kad suaugę vidutinio PA žmonės gyventų visiškai savarankiškai, pasitaiko retai. Apskritai šie žmonės yra normaliai judrūs ir fiziškai aktyvūs, ir tai, kad jie sugeba užmegzti kontaktą, bendrauti su kitais, dalyvauti nesudėtingoje socialinėje veikloje, liudija jų socialinį išsivystymą. Daugumai asmenų su vidutiniu PA nustatoma organinė etiologija.
Sunkus protinis atsilikimas
IQ 20–34 (suaugusiųjų protinis amžius nuo 3 iki 6 metų).
Reikalauja nuolatinės paramos. Šiai grupei būdingi patys žemiausi pasiekimų lygiai. Dauguma sunkaus PA žmonių kenčia nuo žymių motorikos ar kitų sutrikimų, liudijančių kliniškai reikšmingą centrinės nervų sistemos pažeidimą ar neišsivystymą.
Gilus protinis atsilikimas
IQ 20 (suaugusiųjų protinis amžius, mažesnis kaip 3 metų).
Savarankiškumas, valyvumas, bendravimas ir judrumas labai apriboti. Dauguma gilaus PA asmenų yra nejudrūs, nesivaldantys ir gali bendrauti tik labai nedaugeliu rudimentinių neverbalinių formų. Jie beveik arba visiškai negali patenkinti savo pagrindinių poreikių ir todėl juos reikia nuolat prižiūrėti ir padėti jiems. Supratimas ir kalbos vartojimas yra apriboti, geriausiu atveju gali suprasti pagrindinius paliepimus ir ko nors nesudėtingai prašyti. Dauguma atvejų nustatoma organinė etiologija. Būdingi sunkūs neurologiniai ar kiti fiziniai sutrikimai, tokie kaip epilepsija, regos ar klausos pakenkimai, kurie ir riboja judrumą.
Esama įvairių rūšių PA. Kartais jo pobūdį net sunku nustatyti. Padeda psichologiniai tyrimai, tėvų bei auklėtojų ir mokytojų charakteristikos apie vaiką, klinikinis metodiškas stebėjimas.
Daugelis tokių vaikų mokosi pagalbinėse mokyklose arba bendrojo lavinimo mokyklose pagal modifikuotas programas, lanko spec. ugdymo įstaigas. Tokie vaikai dėl nepakankamai išlavinto sugebėjimo kalbėti dažnai pradeda vėliau lankyti mokyklą. Dėl gilaus intelekto defekto vaikai taip pat turi būti ugdomi ir lavinami.
Intelekto nepakankamumo priežastys įvairios: paveldėjimas, nėštumo patologija, patologinis (komplikuotas) gimdymas, pirmųjų gyvenimo metų ligos ir traumos, tėvų alkoholizmas, ypač motinų.
Be abejo, turi įtakos, be minėtų biologinių faktorių, ir socialiniai, pavyzdžiui, kai tėvai neprižiūri savo vaikų (deprivacija).
Mokslinėje literatūroje psichinės deprivacijos terminas vartojamas apibūdinti psichinei būsenai, pasireiškiančiai gyvenimo sąlygomis, kuriomis subjektas neturi galimybės normaliai patenkinti kai kurių psichinių poreikių. Prie pagrindinių poreikių priskiriama:
1. Reikiamas kiekis stimulų (supimas, laikymas ant rankų, švelnumas, raminimas, dainavimas). Stimuliacijos deficitas veikia taip pat ir fiziologinius procesus (pulsą, kvėpavimo dažnį, nervinių ląstelių dendritų kiekį).
2. Sąlygos pasauliui pažinti ir veiksmams mokyti.
3. Emociniai ryšiai (ypač su motina). Jie daro didelę įtaką asmenybės formavimuisi. Psichiškai deprivuoti vaikai išauga turėdami rimtų protinio ir emocinio vystymosi pažeidimų.
Dirbant su vaikais, kuriems yra PA, daug reikia dirbti ir su jų tėvais; būtina, kiek įmanoma, išmokyti tėvus vis labiau pamilti savo mažylį, ugdyti jo stipriąsias puses ir šalinti silpnąsias. Dirbdama su šeimomis, kurios augino protiškai atsilikusius vaikus, pastebėjau, jog tėvai jaučiasi apgauti laimingos tėvystės vizijos.
Stengiausi padėti tėvams išsikalbėti apie savo jausmus. Tokius tėvus jungiau į grupes; vedžiau grupinius užsiėmimus, rodžiau ir analizavau vaizdinę medžiagą, mokiau motinas, kaip bendrauti su vaiku. Pokalbių metu stengiausi palaikyti tėvų ryšį su vaiku, atrasti jo stipriąsias puses. Be to, konsultavau tėvus apie vaiko išsivystymą, tolesnę ugdymo programą ir kt.
Apibendrinau savo darbo rezultatus. Išvados buvo tokios. Vaikai su negalia paprastai viską žymiai lėčiau išmoksta; dažnai jie turi klausos ir regėjimo problemų, bet jų jausmai ir poreikiai tokie pat kaip ir kitų, psichiškai sveikai besivystančių bendraamžių. Visų tokių vaikų tikslas yra vienas – kad visuomenė priimtų juos tokius, kokie jie yra; kad mylėtų šeima; kad visada galėtų būti šalia sveikų bendraamžių ir tarp jų rastų draugų. Daugeliui protiškai atsilikusių vaikų savarankiškai tai nėra pasiekiama, todėl jiems reikalinga kvalifikuota kompleksinė pagalba (medicininė, psichologinė, socialinė).
Neįgalus vaikas šeimoje
Vaiko su negalia gimimas
Labai svarbu bet kokį apsigimimą nustatyti kaip galima anksčiau. Kai kurie apsigimimai, pavyzdžiui, Dauno sindromas diagnozuojamas vaikui tik gimus. Kai gimsta apsigimęs kūdikis, šeimai prireikia ir patarimų, ir tam tikros paramos. Labai svarbu, kad vaikas liktų namuose.
Tik pastaraisiais metais supratome, kad vaikai su įvairiomis negaliomis turi poreikius kaip ir visi kiti. Ypač jiems reikalingi jų tėvai, taip pat kvalifikuota specialistų pagalba.
Mažai kalbama apie tokių tėvų psichologinę naštą, jų neviltį ir pyktį, prislėgtumo ir kaltės jausmus, sunkumą priimti savo vaiko trūkumus. Naujagimio su negalia gimimas ar vėlesnė žinia apie vaiko trūkumus gali giliai sukrėsti šeimą. Kiekvienos šeimos ši patirtis yra unikali, tačiau daug kur ji gali būti tapatinama su psichologine krize. Kaip tėvai išgyvena ją, priklauso nuo jų pačių būdo, nuo kitų šeimos narių, nuo paties vaiko. Tačiau tam tikrus jausmus ir reakcijas daugelis tėvų, kurie mokosi priimti ir suprasti savo vaiką, patiria panašius.
Jei vaikas turi aiškių apsigimimo požymių, pavyzdžiui, atvirąją nugaros smegenų išvaržą ar Dauno sindromą, tuomet tėvai apie vaiko negalią sužino dar gimdymo metu ar iškart po jo. Jie dar nepasirengę suvokti, kad ne viskas yra taip, kaip turėtų būti. Žinia juos smarkiai pribloškia, nes jie šito nesitikėjo. Jie mano, kad vaiko gimimas taps viena iš žaviausių jų gyvenimo akimirkų, deja, tai pasirodo kaip vienas iš sunkiausių jų patirtų įvykių.
Šokas juos ištinka ir dėl to, kad jie esti pervargę ir pažeidžiami nuo paskutiniųjų nėštumo savaičių ir gimdymo įtampos. Daugelis tėvų apibūdina tai kaip kritimą iš laimės, lengvumo ir džiugesio aukštumų į nevilties bedugnę. Labai nedaug gyvenimo situacijų pareikalauja iš žmogaus tokio didžiulio gebėjimo prisitaikyti.
Skaudi žinia, pranešama po kelių dienų, savaičių, mėnesių ar net metų po vaiko gimimo, vis vien suvokiama kaip šokas. Galbūt širdies gilumoje būta negeros nuojautos, tačiau, nepaisant to, karštai tikėtasi, kad viskas bus gerai.
Labai svarbu, kad kuo anksčiau specialistai patartų tėvams, kaip su tokiu vaiku elgtis, kad iš pat pradžių atsirastų stimulas rūpintis ir psichologiškai, ir fiziškai. Tėvams rekomenduotinas toks vaiko ugdymas, kuris skatintų jo vystymąsi.
Pavyzdžiui, Paulius yra pirmagimis. Jis patyrė gimdymo traumą. Kai jam buvo 4 mėnesiai, jį tyrė neurochirurgijos klinikoje. Ligoninėje praleido visą savaitę. Tuomet motinai dar neatrodė, kad Paulius turi kokių nors defektų; ji manė, kad tai koks nors paprasčiausias sutrikimas. Mama nežinojo, kad smegenyse buvo susikaupusio kažkokio skysčio, kuris jas spaudė. Tėvai nesuvokė, kad kažkas negerai, lankydamiesi pas gydytojus visus pirmuosius keturis mėnesius. Jiems buvo pasakyta, kad Paulius niekuomet nebus sveikas, niekuomet nebus normalus. Tėvai jautėsi visiškai priblokšti, nežinojo, kur eiti. Tai buvo tarsi sapnas, tarsi visa tai vyko ne su jais.
Mama paklausė: „Ar jis gali nustoti augti? Ar jis gali nustoti augti dabar ir vėliau nesugebėti nieko daugiau?“ Taip, žinoma, taip gali būti.
Kad ištvertų tai, kas įvyko, tėvai dažnai mėgina atsiriboti nuo tikrovės. Jie dažnai patiria nerealumo jausmą. „Tai turbūt tik baisus sapnas; negali būti, kad taip atsitiko su mumis“. Arba iš visų jėgų neigia įvykusį faktą: „Tai netiesa. Daktaras apsiriko. Negali būti, kad jis kalbėtų apie mūsų vaiką“.
Arba jie užgniaužia visus jausmus, jausdami tiktai tuštumą. Būtent tokią reakciją skausmingai ir aiškiai visą gyvenimą prisimena tėvai, netikėtai sužinoję apie vaiko negalią. Bėgant metams, jie mintyse vis iš naujo grįžta prie jos, prisimena tarsi miglotą chaosą arba iš viso nieko neprisimena. Tėvai tikriausiai ne vieną kartą kalbėjosi su gydytoju arba kitais žmonėmis, tačiau jie šito neprisimena, nes šoko būsenoje visa psichinė energija sunaudojama, kad žmogus psichiškai gebėtų išgyventi. Laikas paprasčiausiai sustojo: „Net nežinau, kaip grįžau, aš visiškai nieko neprisimenu,“ – teigia tėvai.
Labai svarbu visapusiškai padėti tėvams. Paaiškėjus, kad vaikas yra PA, jiems prasideda sunkių dvasinių išgyvenimų ir rūpesčių laikotarpis. Pamažu iš prislėgtumo būsenos išsivaduojama, pakylama virš visko, bet ne be nusivylimų ir nesėkmių.
Tuoj po vaiko gimimo
Pamažu žmogus ima apsiprasti, kiek tai yra įmanoma, su įvykusiu faktu. Daugelis tėvų nemato jokios ateities. Iš pradžių žiūrėta į priekį, kažko tikėtasi iš gyvenimo, o dabar viskas baigta. Nežinojimą, kaip vaikas, pavyzdžiui, patyręs smegenų traumą gimdymo metu dėl deguonies trūkumo, augs, sunku ištverti, tačiau galbūt žinoti tiesą būtų dar sunkiau. Tėvai, kuriems vaikas gimė su Dauno sindromu, dažnai žiūri į savo ir vaiko ateitį kaip skirtą likimo. Atgyja prisiminimai apie kažkada matytus vaikus ir suaugusiuosius su Dauno sindromu. Tėvai įsivaizduoja, kad jų vaikas taps toks pat, kaip autobuse matytas mongoloidiškos išvaizdos žmogus. Jie dar nežino, kokie skirtingi gali būti žmonės, turintys Dauno sindromą – tėvams jie atrodo vienodi ir dėl savo ribotos patirties suvokia juos kaip kitokius ir gąsdinančius. Iš pat pradžių tėvai mato negalią, o ne vaiką. („Aš esu mama vaiko, kuris niekuomet negalės nieko suprasti, atrodys siaubingai, kels kitiems žmonėms šiurpą…“ ).
Kai praeina šokas, iškyla visi sunkūs jausmai. Tėvai jaučiasi apgauti laimingos tėvystės vizijos. Jie sielvartauja neturėdami tokio vaiko, kokio laukė, iš kurio daug tikėjosi. Jie pyksta ant likimo ar gyvenimo, kuris pakišo jiems tokį netikėtumą. Jie jaučiasi nevykėliai, nesugebėję pagimdyti sveiko vaiko kaip „visi kiti“. Jie žino, kad yra nekalti dėl vaiko negalios, tačiau sveika nuovoka nepaklūsta jausmams: „Jei niekas nekaltas, kaip tai galėjo atsitikti?“
Tėvai užduoda daugybę klausimų, į kuriuos nėra jokio atsakymo: kodėl visa tai atsitiko būtent mums? ką bloga mes padarėme, kad mus ištiko tokia nelaimė? kaip mes galėsime mylėti tokį vaiką ir juo rūpintis? dabar gyvi, darbingi, – galime pasirūpinti, o kas bus, kai mūsų nebebus?
Kai viskas matoma tik tamsiai, sunku prisirišti prie vaiko. Jis – jų sielvarto bei skausmo priežastis ir jiems nereikia jo. Jie galbūt net norėtų, kad vaikas mirtų, arba nori atsikratyti juo, ir kartu jaučia kaltę dėl tokių savo jausmų. Kai tėvai pradeda suvokti situaciją, paprastai jie jaučia stiprų pyktį, – sau, sutuoktiniui, medikams ir kitiems, jaučia poreikį kažką kaltinti, kaltę dėl tokių piktų jausmų ir kaltę dėl praeities veiksmų, kurie galėjo pakenkti vaikui.
Kartais tėvai, sužinoję, kad jų vaikas protiškai atsilikęs, ima galvoti apie savo pačių vertę. Daugelis, stengdamiesi suvokti esmę, pradeda kitaip vertinti gyvenimą, įsitikina, kad ligi šiol laikytos tobulomis normos yra reliatyvios, ir dažnai iš esmės pakeičia savo požiūrį į gyvenimą. Šį procesą apsunkina tai, kad į protinį atsilikimą, kaip į bet kokį psichikos sutrikimą, iš anksto žiūrima neigiamai. Tada reikia kelti klausimą: kur glūdi protiškai atsilikusio vaiko vertė, jei apskritai galima taip formuluoti šį klausimą? Ir ar žmogaus vertė pirmiausia priklauso nuo jo formalaus intelekto potencialo? Tokiu atveju „intelektualus nusikaltėlis“ daug vertingesnis už vaiką, turintį Dauno sindromą. Šis drąsus palyginimas padės kai ką suprasti protiškai atsilikusių vaikų tėvams, kurie galbūt kaip tik išgyvena „vertės“ krizę, – būtent, kad žmogaus vertė – reliatyvi sąvoka ir bergždžia stengtis ją tiksliai nustatyti ar bent apibrėžti.
Todėl tėvams labai svarbu padėti priimti tikrovę (t.y. vaiką tokį, koks yra) ir ieškoti būdų apsisaugoti nuo depresijos, nuo dvasinio pakrikimo.
Psichiškai atsilikusiu vaiku šeima įsipareigoja rūpintis visą gyvenimą. Ateitis šiuo atveju niekada neprašviesės, nes vaikas amžinai liks priklausomas, ne visuomet bus įmanoma jam surasti tinkamas mokymosi sąlygas, socialinę aplinką, ne visuomet jis patirs toleranciją šeimoje ir tarp draugų, o svarbiausia – kankina baimė, kas tokiu žmogumi pasirūpins po tėvų mirties.
Šie visi išgyvenimai, įtampa, fizinių bei dvasinių jėgų eikvojimas gali būti griaunantis bei gniuždantis procesas, bet drauge tai gali ir pakelti žmogaus potencijas. Dėl to galima sutikti per tuos išgyvenimus dvasiškai praturtėjusių šeimų.
Ryšys su vaiku
Gana ilgai tėvai labai sielvartauja, tačiau pamažu ima vis daugiau dėmesio skirti vaikui, kurio poreikius jie, kaip tėvai, privalo tenkinti, nors iš pradžių tai neteikia jokio džiaugsmo. Tokio vaiko teigiami jausmai, nors tam tikrą laiką tėvai jų nepriima, pamažu vis stiprėja, ypač jei vaikas geba kokiu nors būdu atsakyti tėvams. Jei jis kreipia žvilgsnį į juos, „mato“ juos, šypsosi, švelnumas ir noras apsaugoti vaiką vis stiprėja.
Jie nenorėjo tokio vaiko, tačiau jis yra čia ir jam reikia tėvų. Tėvai manė, kad jie visą gyvenimą turės tik nuolat duoti ir už tai niekad nebus atlyginta, tačiau savo nuostabai jie pastebi, kad kai ką gauna.
Daugelis tėvų, atsiradus ryšiui tarp vaiko ir jų, pajunta, kad sunkiausia ir blogiausia jau praeityje. Jie pastebi ir kitas vaikučio ypatybes, ne tik jo negalią. Jų akyse vaikas vis labiau tampa individualia asmenybe. Pamažu tėvai pastebi ne tik tai, kuo jis skiriasi nuo jų, bet ir tai, kuo į juos panašus. Vaiko „plaukai kaip tėčio“, jis „užsispyręs kaip mama“.
Jei vaikas daro pažangą – pakelia galvutę, sukoncentruoja žvilgsnį – tėvams užsižiebia viltis, kad ateitis nebus tokia tamsi, kaip manyta. Šis iš pradžių nedrąsus ryšys su vaiku tampa pagrindu giliai meilei bei abipusiam prieraišumui, kuris dažnai pasireiškia tarp negalios ištikto vaiko ir jo tėvų.
Vaikai – ne tik džiaugsmas, bet ir tėvų vargas. Džiugu, kai jie kažką pasiekia, eina žingsnis po žingsnio į priekį; ir skaudu, kai kliūtis įveikti jiems per sunku arba jos lieka neįveiktos.
Dirbdama su šiais vaikais, siekiu, kad jie įgytų patirties, taptų savarankiškesni, mažiau priklausomi nuo kitų, mokau tėvus džiaugtis pergalėmis. Galbūt pabandykime leisti vaikams visa tai pajusti patiems, nes jie irgi džiaugiasi, liūdi, mokosi, klysta ir jiems taip pat reikia įvairovės. Pabandykime įsiklausyti, suprasti jų poreikius ir pasistenkime juos ne apsaugoti, o leiskime pažinti gyvenimą, pakeisti aplinką, patirti naujų įspūdžių, nes niekas kitas už mus to nepadarys.
Bendradarbiaudami galime vieni kitiems padėti, nuolat dalydamiesi patirtimi, kaip dirbti su PA vaikais. Juk nėra vienintelio teisingo ugdymo metodo, tinkančio visoms neįgalių vaikų grupėms arba kiekvienam neįgaliam vaikui. Todėl nuolat naudoju įvairius ugdymo būdus, ieškau geresnio, efektyvesnio.
Tikslas – padėti vaikui įveikti negalią ar bent sumažinti ją, ugdyti asmenybę, gebėjimus. Jau nuo pirmųjų vaiko gyvenimo dienų darnus specialistų būrys (gydytojas, psichologas, socialinis darbuotojas) turėtų lankytis jo šeimoje; patarti tėvams, kaip auklėti ir lavinti vaiką; pagelbėti iškilus kokiems rūpesčiams. Šis terapinis darbas dirbamas su vaiku tiek jo namuose, tiek specialiose įstaigose. Itin svarbu lavinti vaikučio regėjimą, savarankiškumą, kalbą, dedant socialinio elgesio pamatus. Kiekvienam vaikui tikslinga ieškoti individualių bendravimo priemonių. Tam reikėtų kūrybiškai pritaikyti buities reikmenis, įvairias medžiagas, šviesti tėvus.
Labai svarbu tokius vaikus ugdyti nuosekliai. Atsižvelgiant į asmeninius vaiko poreikius, būtina suformuluoti ugdymo tikslus, ieškoti tinkamų metodų jiems pasiekti.
PA vaiko ugdymas truks ilgą laiką. Šis darbas nelengvas, esti momentų, kai nebeaišku, ką ir kaip daryti. Kankina ateities miglotumas. Netgi tuomet, kai diagnozė aiški, lieka dar daug nežinios, t.y. kaip vaiką paveiks gydymas, kokios ugdymo programos reikia dabar ir reikės ateityje.
Pateiksime vaiko ugdymo ir mokymo programą, kuri galėtų padėti tėvams, auginantiems neįgalų vaiką. Svarbiausia – tikėjimas ir meilė vaikui, koks jis bebūtų, ir bendra veikla.
Rekomendacijos
Bendras stebėjimas
Aplinką vaikui reikėtų pritaikyti taip, kad joje būtų optimaliausias informacijos kiekis ir kaip galima mažiau blaškančių dalykų.
Labai svarbu žodinis paraginimas, kuris padeda vaikui atlikti užduotį. Šis paraginimas turi būti trumpas ir aiškus.
Aplinkoje, kur yra per daug žaislų, daiktų, kitokių blaškančių veiksnių arba pateikta per daug sudėtinga užduotis, vaikas su PA greitai pasimeta. Todėl informaciją/užduotis reikia pateikti ribotai. Pavyzdžiui: „paimk knygelę“, „padėk ant stalo“ ir t.t..
Žaidžiant ar kasdieninėje veikloje stengtis pabrėžti, kad kiekviena veikla susideda iš tam tikrų dalių ir turi pradžią bei pabaigą.
Skatinti PA vaiką padėti atlikti namų darbus, remiantis tais įgūdžiais, kuriuos jis jau turi. Drauge lavės ir dėmesys, ir veiklos kryptingumas. Tobulėjant vaiko bendravimo įgūdžiams, žemės jo nerimo ir frustracijos lygis. Bendravimą lavinti naudojant gestus ir paprastus simbolius, leisti pajausti, kad ir jis gali kontroliuoti aplinką socialiai priimtinais būdais. Tiek gestą, tiek simbolį visada būtina palydėti atitinkamu žodžiu. Priimti ir skatinti bet kokius vaiko „sukurtus“ žodžio variantus, net jeigu jie ir nelabai panašūs į tą žodį. Kuo laisviau vaikas jausis tose situacijose, kur jam reikės tarti garsus ar žodžius, tuo jam geriau seksis. Kuo labiau jis įsitempia ir susijaudina, tuo sunkiau jam darosi tinkamai kontroliuoti savo burnos judesius.
Smulkioji motorika
Jos lavinimui būtina rami, neblaškanti aplinka bei patogi sėdimoji vieta. Veikla ar užduotis pateikiama palaipsniui, tuomet vaikas gerai sukaupia dėmesį ir įsimena klaidas. Galima pateikti tokias užduotis: pastatyti kaladėlių bokštą; nupiešti vertikalias, horizontalias ir apvalias linijas; išvynioti siūlus, saldainių popierėlius; užsimauti apyrankes; sugauti muilo gabalėlius dubenyje su vandeniu.
Nepamirškite – dirbant su vaiku, aplinkoje neturi būti per daug daiktų, ji turi būti rami, o pateikta užduotis padalyta į keletą dalių, kurias vaikas turi atlikti palaipsniui. Jeigu jis pradeda blaškytis, paskatinkite jį žodžiu, papasakodami apie tai, ką jis tuo metu daro. Tai padės vėl susigrąžinti dėmesį. Leiskite jam atlikti užduotis klaidų–bandymų keliu. Parinkite užduotis, kurias atlikti reikia abiem rankom. Remkitės jau turimais piešimo įgūdžiais, atkartokite tai, ką jis nupiešia. Tai turėtų vaiką sudominti, lavinti dėmesį.
Dėmesį padės išlaikyti ir piešimo priemonių kaitaliojimas, taip pat įvairūs paviršiai, ant kurių leisite piešti (skirtingi popieriaus lapai, lentos, įvairūs nuvalomi paviršiai ir t.t.). Kartu su vaiku pieškite žmogų, tai padės lavinti pirminį erdvinį suvokimą.
Recepcinė kalba
Recepcija – kalbos suvokimas. Tai padeda vaikui suprasti, kas vyksta aplinkui. Paprašytas parodo pažįstamus daiktus gestais.
Ugdant vaiką, būtina ir toliau vartoti kalbą; plėsti suvokiamąjį žodyną; į žaidimą įtraukti daugiau aprašomųjų žodžių (pavyzdžiui, būdvardžių). Kalbinės veiklos ir mokymo metu leiskite vaikui kuo daugiau jutimiškai tyrinėti aplinką, pavyzdžiui, ieškoti, kurie daiktai yra švelnūs, o kurie šiurkštesni ir pan. Tevyksta tai kasdieninėje buitinėje aplinkoje. Erdvės suvokimui lavinti paprašykite padėti kokį nors daiktą „į“, „už“, „šalia“, „po“, „ant“ ir t.t..
Bendraukite su vaiku vartodami paprasčiausias konstrukcijas daiktavardis–veiksmažodis– būdvardis, pavyzdžiui: „Tu geri arbatą. Arbata yra saldi, šilta“.
Ekspresyvioji kalba
Neįgalus vaikas nori bendrauti ir vartoja tam tikrą bendravimo išraišką; nors ir ribotai, bet vis dėlto įvairiai kombinuoja skiemenis. Sėkmingo bendravimo patirtis labai svarbi; tai mažina nerimą, kelia pasitikėjimą. Siūlomos ir galimos alternatyvos – kasdieniniame gyvenime naudotis gestų ir žodžių arba paprastos simbolių sistemos ir žodžių derinius. Palaipsniui mokyti bendrauti žodžiais ir garsais. Tai padės išvengti to streso, kurį patiria vaikas, verčiamas teisingai tarti garsus ir formuluoti žodžius iš karto. Priimkite bet kokias žodines išraiškas, kurias vaikas vartoja norėdamas bendrauti. Būtinai atlikite oraliniusmotorinius pratimus, kurie padės vaikui geriau kontroliuoti burną tariant garsus ir žodžius. Pavyzdžiui, lengvai paplekšėkite delnu per skruostus; paglostykite veido odą; pamasažuokite lūpas ir pan.
Žaiskite tokius žaidimus, kurių metu liežuvis galėtų kuo labiau judėti. Atsistokite su vaiku prieš veidrodį, kad jis galėtų matyti, kaip jis pats iškiša ir įkiša liežuvį, mataluoja juo į šonus. Sugalvokite žaidimų, kuriuose reikėtų pūsti, čiulpti per šiaudelį, bučiuoti. Tai lavina kalbinę motoriką. Pasodinkite vaikutį ant kelių ir, pamažu supdami, tarkite į ausį panašius garsų junginius. Jūsų balsas turi būti normalaus stiprumo. Vartokite melodijas. Tiesiog išdainuokite garsus „laaa-laaa“, „baaa-baaa“ ir pan. Labai svarbu mokyti pamėgdžioti suaugusiojo artikuliaciją. Vaikas guli lovytėje. Jūs pasilenkiate prie jo ir malonia veido išraiška tariate įvairius skiemenis, keisdami intonaciją. Vaikas turi matyti jūsų veidą. Pratimą galima tęsti keletą ar keliolika sekundžių. Jeigu vaikui tokie pratimai patinka (o taip turėtų būti, nes jūsų veidas šviečia gerumu, šiluma), tai pratybų laiką galima pratęsti. Jei mažylis pradeda judinti lūpytes, žinokite, kad pasiekėte pirmąją pergalę.
Girdimasis dėmesys ir atmintis
Stebėkite, kaip vaikas reaguoja į žodinius nurodymus ir informaciją, jeigu sakiniai pakankamai trumpi. Rodykite paveikslėlius knygutėse ir skatinkite vaiką taip daryti.
Žaiskite su vaiku kartu pamėgdžiodami mašinos, įvairių gyvūnų skleidžiamus garsus. Mėgdžiokite ir tuos garsus bei žodžius, kuriuos žaisdamas taria vaikas. Žaiskite įvairias dėliones, pavyzdžiui, sudėlioti veidą ar žmogaus figūrą. Paimkite 3–4 dalis, apibūdinkite jas ir leiskite vaikui pasirinkti. Žmogaus figūros sudėjimas padeda geriau suvokti savo paties kūną bei jo dalis, erdvinius santykius.
Mokykite orientuotis aplinkoje per klausą bei vibracijos pajautimą. Kai vaikas kuo nors užsiėmęs, pabelskite. Jei vaikas pasuko galvytę, parodykite ką nors įdomaus, pavyzdžiui, žaislą. Panašių pratimų nereikia kartoti tuoj pat. Geriau po pusvalandžio.
Regimasis dėmesys ir atmintis
Žaisdami skatinkite spręsti problemas vizualiniu būdu, tačiau labai svarbu neperkrauti vaiko regimąja informacija. Paslėpkite iš pradžių vieną daiktą, po to – du; sekite, kiek ilgai jis gali išlaikyti dėmesį, atsiminti, kur yra pirmasis daiktas. Rodykite paveikslėlius; tai taip pat lavina regimąją atmintį. Parodykite vaikui vieną paveikslėlį, po to parodykite jį, įmaišytą tarp kitų 4–5 paveikslėlių. Paprašykite jį surasti.
Žaisdami mokykite surasti porą ar daugiau vienodų paveikslėlių, skirstyti daiktus pagal kategorijas. Panašioms užduotims atlikti panaudokite ir kasdieninius darbus, pavyzdžiui, liepkite padėti surūšiuoti skalbinius, stalo įrankius ir t.t.
Vaikas gali tempti už virvutės mašiną, supti lėlę, meškutį ir pan. Sužadinę jo dėmesį, eikite į įvairias kambario puses (reikia, kad vaikas jus stebėtų) ir kalbėkite. Sėdintis vaikas atsisuka į suaugusiojo balsą. Taip vaikas pradeda suvokti nuotolį. Vaikui, turinčiam klausos sutrikimų, rodykite reikalaujantį gestą (kad atkreiptų dėmesį į daiktą) ir kviečiantį (pavyzdžiui, kad ateitų pas jus ant rankų).
Savitvarkos ir socialiniai įgūdžiai
Įsidėmėkite, jog kiekvienam vaikui patinka būti nepriklausomam ir veikti savarankiškai. Tačiau jeigu vaikas ieško kitų pagalbos, jeigu jam pasirodo, kad nesugebės pats savarankiškai baigti užduoties, padėkite jam, drauge kuo daugiau užduočių leisdami atlikti savarankiškai. Dėl to ir reikia užduotį suskaidyti į mažesnius, paprastesnius žingsnelius pagal vaiko galimybes. Kuo aktyviau vaikas dalyvaus kasdieniniame gyvenime ir veikloje, tuo geriau supras ir išmoks šeimos bei ugdymo įstaigos elgesio taisykles. Svarbu, kad ir ugdymo įstaigoje vaikas dalyvautų įvairioje kasdieninėje veikloje. Taip pat labai svarbu padėti jam suvokti savo paties jausmus. Mokykite vaiką gestais ar kitokiu ženklu parodyti, kada jis laimingas, liūdnas, piktas. Taip padėsite vaikui išmokti pačiam nugalėti savo nerimą ar nusivylimą. Kurkite ir pasakokite įvairias istorijas, kuriose pagrindinis herojus būtų jis pats. Šios „istorijos-pasakos“ turėtų remtis jo tikra patirtimi. Kiti tokių pasakojimų veikėjai gali būti šeimos nariai, pažįstami ar vaikai iš ugdymo įstaigos.
Be abejo, tėvams reikia ne vien tinkamos informacijos apie vaiko negalią, apie jo gydymą ir ugdymą, bet ir emocinės paramos jiems patiems. Dėl to reikėtų kalbėtis su kitais tėvais, turinčiais panašių vaikų; dalyvauti tėvų, turinčių panašių problemų grupėse ar kalbėtis su specialistais, kurie supranta tėvų išgyvenamų jausmų prigimtį.
Svarbiausia – nereikia pamiršti, kad protiškai atsilikęs vaikas, kaip ir kiekvienas kitas vaikas, turi jausmus, norus, savus poreikius, net savo nuomonę. Jis turi nuostabų ir tik jam būdingą vidinį pasaulį.
Jolanta Trinkūnienė, gydytoja, vaikų ir paauglių psichiatrė